Asesoramiento genético en la Enfermedad de Huntington: desafíos actuales y direcciones futuras
Resumen
RESUMEN
La enfermedad de Huntington (EH) es un trastorno neurológico de tipo autosómico dominante, causada por la repetición mayor de 39 del trinucleótido CAG en el gen HTT que codifica para la proteína huntingtina en el cromosoma 4 y afectación del gen IT 15. El objetivo de esta investigación radica en el análisis de la importancia del consejo genético en enfermedades neurodegenerativas, como la enfermedad de Huntington en mujeres entre los 20 a 25 años, mediante la descripción completa de los desafíos actuales y las direcciones futuras del asesoramiento genético este padecimiento, importante componente de su tratamiento. Las direcciones futuras en el asesoramiento genético de la EH incluyen el desarrollo de nuevas terapias e intervenciones que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes con EH, así como, el uso de la tecnología y la telemedicina para ampliar el acceso a los servicios de asesoramiento genético. Existe un amplio conocimiento sobre las bases moleculares de las enfermedades neurodegenerativas, gracias a ello se han podido diseñar exámenes que permiten identificar mutaciones específicas, las cuales son útiles para la confirmación de un diagnóstico en un paciente afectado, o con riesgo de ser portador; sin embargo, el diagnóstico genético en las enfermedades neurodegenerativas no se emplea para tratamientos específicos. Lo anterior contribuye a mejorar la calidad de vida del paciente.
Palabras clave: enfermedad de Huntington, asesoría genética, triplete CAGReferencias
Vallejo Zambrano CR, Steinzappir Navia MA, Ávila Meza SA, Azua Zambrano MC, Zambrano Vásquez KB, Miguel Eduardo Chumo Rivero ME. Síndrome de Huntington: revisión bibliográfica y actualización. RECIMUNDO. 2020 [citado 13/03/2023];4(4):392-398. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=7999179
Huntington’s disease. Mayo Clinic. 2022 [citado 13/03/2023]. Disponible en: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/huntingtons-disease/symptoms-causes/syc-20356117
Lahiri N, Carroll J, Martínez A. La “zona gris” en la enfermedad de Huntington: ¿qué significa? HDBuzz. [citado 13/03/2023]. Disponible en: https://es.hdbuzz.net/027
Rodríguez Agudelo Y, Chávez Oliveros M, Ochoa Morales A, Martínez Ruano L, Camacho Molina A, Paz Rodríguez F. Malestar psicológico en portadores y no portadores de la mutación causante de enfermedad de Huntington y su relación con la carga de la enfermedad. Neurología. 2022[citado 13/03/2023]. Disponible en:
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S021348532200086X
Rodriguez Quintana M, Horta-Barrios AB, Revuelta Trujillo R, Luna Ceballos E, Sanz Horta CJ. Asesoramiento genético personalizado: impacto en el diagnóstico prenatal de enfermedades monogénicas. Genetica2019. Policlínico Samuel Fernández. 2019[citado 13/03/2023]. Disponible en: http://genetica2019.sld.cu/index.php/genetica/2019/paper/viewPaper/111
Morales Montero F, Vásquez Cerdas M. Diagnóstico de trastornos del movimiento con fenotipos similares a la enfermedad de Huntington. Rev Méd Costa Rica. 2020 [citado 13/03/2023];86(630):34-42. Disponible en: https://www.kerwa.ucr.ac.cr/bitstream/handle/10669/85038/PDF%20Revista%20M%c3%a9dica%20de%20CR_Fenocopias_2020.pdf?sequence=1&isAllowed=y
Genetic counseling & testing – HDSA center of excellence. Washington.edu. [citado 13/03/2023]. Disponible en: https://depts.washington.edu/hdcoe/genetics/genetic-counseling-testing/
Marisa Wexler MS. Barriers to multidisciplinary care at US Huntington’s clinics: Survey. Huntington’s Disease News. 2022 [citado 13/03/2023]. Disponible en:
https://huntingtonsdiseasenews.com/news/barriers-multidisciplinary-care-us-huntingtons-clinics-survey/
Tilleras KH, Kjoelaas SH, Dramstad E, Feragen KB, von der Lippe C. Psychological reactions to predictive genetic testing for Huntington’s disease: A qualitative study. J Genet Couns 2020[citado 13/05/2023];29(6):1093-1105. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1002/jgc4.1245
Migliore S, Jankovic J, Squitieri F. Genetic Counseling in Huntington's Disease: Potential New Challenges on Horizon? Front Neurol. 2019 [citado 13/03/2023];10:453. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6503085/
SuperUser Account. Huntington’s disease and predictive genetic testing. About Genetic Counselors. 2019 [citado 13/03/2023]. Disponible en:
https://www.aboutgeneticcounselors.org/Resources-to-Help-You/Post/huntingtons-disease-and-predictive-genetic-testing
Silvia Calvo-Serrano S, Gutiérrez-Tejedor D, Peracho-Benito L, Ramos-Hernández L, Sánchez Gómez B, Sandoica-Expósito R. Búsqueda de agonistas de PPARγ para el tratamiento de la enfermedad de Huntington. Expert Rev Mol Mes. 2018[citado 13/03/2023];7(1):e201803c11fp-1. Disponible en: https://dianas.web.uah.es/article/7/1/dianas_2018_7_1_e201803c11fp_calvo-serrano_etal.pdf
Martínez-Sepúlveda L, Solís E. Estandarización de PCR para la detección de la mutación del gen HTT en la enfermedad de Huntington. [Tesis].[Chile]: Universidad de Talca . Escuela de Tecnología Médica;2019. 74p. Disponible en: http://dspace.utalca.cl/bitstream/1950/12246/3/2019B000033.pdf
Baker A. Putting Huntington’s disease into perspective: Genetic counselors help at-risk family members make informed decisions. Informed DNA. 2021 [citado 13/03/2023]. Disponible en: https://informeddna.com/blog-putting-huntingtons-disease-into-perspective/
Cantú Vallejo L, Montes Zapata DL. Estado nutricional en enfermedad de Huntington.(Tesis). México: Universidad Autónoma de Nuevo León;2019.
Varela-Londoño LE, Giraldo Mora CV, León Gañán J, Arias Valencia MM. La enfermedad de Huntington: una difícil relación entre los enfermos y el derecho a la salud en Colombia. Rev Ciencias Salud. 2021[citado 13/03/2023];19(2):1-19. Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1692-72732021000200020
Cohen SA, Bradbury A, Henderson V, Hoskins K, Bednar E, Arun BK. Genetic counseling and testing in a community setting: Quality, access, and efficiency. Am Soc Clin Oncol Educ Book 2019;39(39):e34–44. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1200/EDBK_238937
Cui J, Zhao S, Li Y, Zhang D, Wang B, Xie J, et al. Regulated cell death: discovery, features and implications for neurodegenerative diseases. Cell Commun Signal.2021 [citado 13/03/2023];19(1):120. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1186/s12964-021-00799-8
Ethical issues in genetics counseling. Best Counseling Degrees. 2016 [citado 13/03/2023]. Disponible en:
https://www.bestcounselingdegrees.net/resources/genetics-counseling-ethical-issues/
Baker A. The value of pre-test genetic counseling for health plans, providers, and patients. Informed DNA. 2022 [citado 13/03/2023]. Disponible en:
https://informeddna.com/blog-value-of-pre-test-genetic-counseling/
Pretest counseling recommendations. The Jackson Laboratory. [citado 13/03/2023]. Disponible en:
https://www.jax.org/education-and-learning/clinical-and-continuing-education/clinical-topics/cancer-resources/pre-test-counseling-key-points
Testing Options. Geneticcounselingtoolkit.com. [citado 13/03/2023]. Disponible en: https://www.geneticcounselingtoolkit.com/cases/testing_options/to13.htm
Stopford C, Ferrer-Duch M, Moldovan R, MacLeod R. Improving follow up after predictive testing in Huntington’s disease: evaluating a genetic counselling narrative group session. J Community Genet 2020 [citado 13/03/2023];11(1):47–58. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1007/s12687-019-00416-9
Bokkers K, Vlaming M, Engelhardt EG, Zweemer RP, van Oort IM, Kiemeney LALM, et al. The feasibility of implementing mainstream germline genetic testing in routine cancer care-A systematic review. Cancers (Basel). 2022 [citado 13/03/2023];14(4):1059. Disponible en: https://www.mdpi.com/2072-6694/14/4/1059
Hubčíková K, Rakús T, Mühlbäck A, Benetin J, Bruncvik L, Petrášová Z, et al. Psychosocial impact of Huntington’s disease and incentives to improve care for affected families in the underserved region of the Slovak republic. J Pers Med. 2022 [citado 13/03/2023];12(12):1941. Disponible en: https://www.mdpi.com/2075-4426/12/12/1941
Knoers N, Antignac C, Bergmann C, Dahan C, Sabrina Giglio S, Heidet L. et al. Genetic testing in the diagnosis of chronic kidney disease: recommendations for clinical practice. Nephrology Dialysis Transplantation .2022 [citado 13/03/2023];37(2):239-254. Disponible en: https://academic.oup.com/ndt/article/37/2/239/6321895
Lally E, Laurino M. Role of the genetic counselor in pharmacogenomic precision medicine. En: Devine B, Boyce RD, Wiisanen K, editores. Clinical Decision Support for Pharmacogenomic Precision Medicine. San Diego, Estados Unidos de América: Elsevier; 2022. p. 227-240.
Ejarque Doménech I, Marín Reina P, García Miñaur Rica S, Chirivella González I, Martínez Martínez MT, García Rodríguez AM, et al. Criterios de derivación a genética clínica desde Atención Primaria. Documento de consenso. Aten Primaria.2022 [citado 13/03/2023];54(12):102501. Disponible en:
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0212656722002219
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